Olivier Rutali au 24H Roller contre la fibromyalgie

Olivier Rutali a décidé de se lancer en solitaire dans l’édition 2014 des 24h du Mans Roller. Il souhaite profiter de sa première participation solo pour sensibiliser le public au sujet de la lutte contre une maladie orpheline fort mal prise en charge, car encore mystérieuse aux yeux d’une grande partie du monde médical : la fibromyalgie.

Le mot d’Olivier Rutali

L’épreuve des 24h du Mans sera donc une occasion de communiquer sur cette affection auprès du grand public, avec 3 objectifs principaux :

• informer sur la maladie, les difficultés que rencontrent les patients, les progrès que doivent faire la recherche médicale et la prise en charge des malades dans le système de santé
• Mettre en avant les bienfaits de l’activité physique dans une approche globale de la maladie : c’est une composante importante pour beaucoup de maladies, qu’elles soient ostéo-articulaires, cardio-vasculaires ou autres. Et cette démarche sport-santé est un aspect particulièrement important du maintien de la qualité de vie des patients fibromyalgiques.
• Apporter un soutien et une visibilité à FibromyalgieSOS, la principale association nationale de malade, qui œuvre pour la reconnaissance de la maladie, l’amélioration du statut des malades, et les progrès de la recherche médicale. L’association s’engage en effet à mes côtés sur cette initiative autour des 24h du Mans.

La fibromyalgie est une maladie bien mal connue : ses causes ne sont pas identifiées aujourd’hui, et un tableau de symptômes complexes et variables selon les patients rend le diagnostic souvent difficile et long à poser. L’affection se caractérise par des douleurs articulaires et musculaires diffuses, souvent étendues à l’ensemble du corps. Ces douleurs, mal soulagées par les traitements antalgiques classiques, sont accompagnées de phases de fatigue intense et persistantes, et généralement d’un sommeil perturbé qui n’est plus réparateur. Il n’y a pas à ce jour de traitement de fond de la maladie : tout juste peut-on s’efforcer de limiter l’impact des symptômes, du moins chez les patients qui répondent favorablement aux traitements.

Même s’il existe des cas de rémission, on ne guérit pas de la fibromyalgie aujourd’hui. Et l’évolution, souvent défavorable à long terme du tableau clinique conduit souvent à une perte progressive d’autonomie, qui, outre des effets psychologiques aisément imaginables, a aussi des conséquences importantes sur la vie sociale et professionnelle des patients. La maladie est depuis longtemps reconnue et classifiée par l’OMS. Plus récemment, notamment alertées par la progression du nombre de cas diagnostiqués, la Communauté Européenne, et ,en France, l’Académie de Médecine ont appelé les pouvoirs publics et les autorités de santé à prendre des mesures concrètes pour remédier à ce problème de santé public (2 à 5% de la population des pays occidentaux seraient susceptibles d’être touchés, à des degrés divers). Malheureusement, à ce jour, le système de santé français peine à reconnaître la fibromyalgie : elle ne fait par exemple pas partie de la nomenclature des « Affections Longue Durée » de la Sécurité Sociale. De fait, les patients connaissent en France de grandes difficultés à voir leur état reconnu, mais aussi leur maladie diagnostiquée, ce qui les plonge souvent dans une errance médicale pouvant durer plusieurs années, les privant ainsi des meilleures chances de trouver un traitement adapté à leur cas propre.

Il y a donc un long chemin à parcourir pour parvenir à une reconnaissance satisfaisante de la fibromyalgie, d’autant que les efforts en ce sens doivent être dirigés à la fois vers le grand public (qui ne connaît pas la maladie aujourd’hui), le monde médical (recherche, formation des médecins), les politiques (volonté publique de prise en charge) et les autorités de santé (mise en place de la politique de prise en charge).

C’est un sujet important pour moi : je suis atteint de fibromyalgie depuis une dizaine d’année. La pratique sportive joue une grande part dans la maîtrise et l’évolution de mon état de santé. Et puisque « ma » forme de la maladie me laisse la chance de pouvoir patiner, il me semble essentiel de contribuer à la lutte contre cette affection, tout à la fois en relayant les informations disponibles, et en m’efforçant de montrer aux malades l’importance de l’activité physique.

J’ai créé une page facebook où je diffuserai les informations sur mon défi : https://www.facebook.com/24h.fibro